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▲台灣神經學學會理事長彭家勛要求英檢初級報名 如何學好英文聽力國健署公開遭退件的罕病申請者資料，但未獲回應。（圖／記者嚴云岑攝）
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台灣神經罕見疾病學會今（11）日舉辦成立大會，台灣神經學學會理事長彭家勛在致詞時表示，過去醫師向國健署申請罕病認定遭部分退件，希望國健署能公開資訊了解原因，卻遲遲等不到回函。國健署副署長游麗惠回應，退件因牽涉病人隱私，不便公開，但醫師送件審核通過率高達97%，部分退件可能與基因有關，可以針對特定基因做檢查後，重新送審。
彭家勛說，多數罕見疾病是基因的變異所造成的，疾病不僅嚴重影響病人的生活品質，也對家人及照護者造成負擔。醫師為了幫助病人取得健保不給付藥物以及營養品補助，多會幫忙申請罕見疾病認定，卻屢屢有遭退件的案例傳出。
他說，自己並不想挑戰政策，但還是希望政府能公開遭退件資料，美語家教基隆 推薦 台中英文補習方便了解原因。隨後他更朝游麗惠的方向看了一眼，「我們現在還沒收到國健署的回函」。
▲國健署副署長游麗惠說，退件問題因牽扯到病人隱私，不便公開。（圖／記者嚴云岑攝）
對於彭家勛的質疑，游麗惠回應，國健署受理的罕病認定是由醫界、法界、病友團體組成的醫療小組及衛福部審議會層層認證，若被退件醫師有疑慮，還會開放第三方審查小組進行認證，「不是不回應退件問題，而是牽涉到病人的隱私問題，不便公開」。
她說，目前整體通過率極高，約為97%，少數遭退件的案例可能與基因有關，此時專家會要求送件醫師補充特定基因的檢查資料，以便重新認證。近日國健署也會正式發回函給台灣神經學學會解釋此事。
最後，游麗惠補充道，若通過罕見疾病認證的病人，將享有健保不給付藥品、營養品等多項補助；若其兄弟姊妹想進行基因檢測，也可一併申請費用。此外，國健署也將推出專業護理人員訪視、衛教費用補助，最快明年1月1日上路。
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